Оказывается в календаре есть и такая дата...

Второе воскресенье декабря - Всемирный День Памяти умерших детей.
Каждый год в этот день во всём мире в 19.00 часов родители умерших детей ставят на окна горящие свечи.

Когда догорают свечи в одном часовом поясе, их зажигают в следующем. Каждый свет в окне означает, что эти дети осветили нашу жизнь, и они никогда не будут забыты. Он означает надежду, что горе не оставит жизнь родителей тёмной навсегда, что после долгой разлуки будет встреча. И мы этой встречи ждем и верим. Свет возводит мосты от одного горюющего человека к другому, от одной семьи к другой, от дома к дому, от города к городу, от одной страны к другой.

Тем, кто прошел через это горе, не нужны специальные дни, чтобы вспоминать своих детей. Мы их помним каждую минуту, каждую секунду. Но... этот день - особенный.

В этот день свет маленьких свечей, виднеющихся в наших окнах, станет волной любви, которую мы посылаем к нашим детям, живущим в другом небесном мире. И эта волна тепла и любви наших раненых разлукой сердец обогнет всю землю, чтобы одним мощным потоком устремиться в небо. Для любви нет расстояний и в этот день мы услышим ответ - каждый свой.

Друзья, спасибо за поддержку...

Да она и для того, кто ищет такой Авто для себя тоже отличная была. Один хозяин. Без ДПТ. Пробег указан был честно.

Доброго дня!
Сегодня уже воскресенье...
Мишка дома чувствует себя неплохо.
Конечно не обходится без проблем, но все они решаемы.
Что мы знаем о генетических заболеваниях?
Раньше я знал, что они есть, но что эта проблема коснётся меня... с чего бы? Я вполне себе здоров, супруга тоже, у ближайших родственников проблем замечено не было.
Мише при рождении поставили 10 из 10 по Апгару. Малыш рос и радовал нас своим заливистым смехом. Мишка у нас веселый.
Первую проблему нам обозначили в год, когда мы проходили врачей. Невролог не получил нужный результат на постукивание по коленке.
А дальше был целый год выяснения причин. Нам ставили СМА, Шарко-Мари-Тута и другие заболевания. Неврологи перебирали заболевания, а тесты их не подтверждали.
Тем временем Мишка рос и неплохо развивался сказал бы я, но он никак не начинал самостоятельно ходить...
Устав перебирать диагнозы мы попросили сделать секвенирование генома всей нервно-мышечной панели.
Результат был шокирующий, однако генетик не спешил с постановкой диагноза.
У нас в заключении так и написано - высоковероятная МЛД.
Я недоумевал, но генетик не видела оснований для постановки точного диагноза в виду не полной клинической картины.
Именно тогда я и узнал, что сделать МРТ - это всего лишь половина дела. Нужно найти специалиста, который сможет его правильно прочитать.
Мишин снимок смотрели 4 врача. 2 из них ничего не видели. Остальные двое очень настоятельно рекомендовали как можно скорее провести трансплантацию.
Уже намного позже я узнал от своего друга детства о лаборатории генотек.
Я сделал свой генетический паспорт.
Лаборатория нашла мою мутацию. Я конечно уже знал о своей проблеме
и знаю, что моя дочь находится в группе риска.
За год, что мы провели в больнице мы видели только одну пару, где можно было бы сказать о проблемах со здоровьем у детей.
Все остальные вполне молодые ребята без каких-либо проблем.
Генетические заболевания опасны тем, что мы и не полагаем о наличии их у нас или наших детей до момента, когда станет уже поздно.
Я уже писал о фильме Масло Лоренцо и Крайние меры.
Первый особенно показывает все коварство генетики.
Мутации есть у каждого. Одно дело, что некоторые из них вызывают тяжелые болезни.
Не болейте!

Вчера 1.04.2019 мы, спустя год и почти два месяца (не хватило 10ти дней) вернулись домой с сыном.
31.03 я встретил бригаду врачей. Они познакомились с Мишей. Пообщались с лечащими врачами и оценили обстановку.
Процесс всей перевозки проходил с некоторыми заминками, потому как многие сотрудники аэропорта Бен-Гурион не были в курсе всей процедуры. Но, несмотря на это мы прошли все формальности и скорая с малышом и врачами направилась на территорию аэропорта, а мы с супругой пошли проходить все формальности в общем порядке.
Больных на носилках размещают на борту первыми с помощью «Амбулифта». Это специальная машина очень похожа на те, что доставляют питание на борт. Больного из скорой перемещают внутрь этого лифта, он поднимает бригаду к выходу.
Места для носилок располагаются в хвостовой части самолета. На потолке у предпоследнего ряда даже есть специальные розетки для медицинского оборудования.
На этом рейсе носилок было двое.
Носилки занимают три ряда сидений и закрываются от салона шторкой. Врач располагается напротив.
Он-Лайн регистрация с такими билетами невозможна и система автоматически присваивает номера сидений.
Наши места были рядом с Мишей, но немного впереди.
Спасибо пассажирам, кто летели с нами. Мы даже не успели договорить нашу просьбу поменяться местами. Спасибо.
Отдельное спасибо экипажу. Все было на высшем уровне. Любая просьба (к концу полёта потребовалось питание для кислородного концентратора, так как батареи исчерпали свой запас) была выполнена.
По прилету не обошлось без накладок. Прибывшая бригада амбулифта заявила, что наш ребёнок у них не заявлен. Решение вопроса - 5 минут.
Прохождение таможенных формальностей заняло от силы 5 минут.
Скорая нас уже ждала и мы отправились домой.
Мы дома.
Спасибо ПАО Аэрофлот, ВЦМК Защита и сотрудникам обоих аэропортом.
А бардак... что сказать - это причина плохого взаимодействия между различными отделами и присущ он всем болтшим организациям...
Кстати в Израиле - это балаган)))

У меня нет никаких претензий к нетактичности и прочему.
Сегодня прилетела бригада врачей, кто будет сопровождать Мишу. Уже с ним познакомились и отправились к стене плача.
Мы же дособираем чемоданы и готовимся к дороге.
Более развёрнуто я отвечу позже, когда мы прилетим.

Доброго времени суток!
Сегодня был процесс укладывания лекарств и вещей по чемоданам.
Послезавтра прилетают врачи. Поеду их встречать.
Насчёт вопроса, что мы будем дальше делать...
Будучи в очередной поездке в больницу я прочёл небольшую книжку французской журналистки Жюллиан Анн-Дофин - Два маленьких шага по мокрому песку.
Там есть замечательные слова: «Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней»
Вот с этим девизом мы всей семьёй и пойдём по жизни дальше...
Меня часто критикует жена, что я упрям как баран, а я все ещё верю в чудо и мне порой кажется, что моя надежда умоет лишь тогда,когда не станет моего любимого сыночка.
Я верю в чудо и продолжаю делать, то что должен сделать как отец - помочь сыну справится с недугом. Сейчас наша задача подобрать вместе со специалистами хосписа правильную программу ... я напишу - лечения.
Как прилетим домой я обязательно напишу как все прошло.
Спасибо, что вы с нами.

Я снова в Израиле. Месяц-полтора на работе и снова сюда.
Миша последние две недели не температурит.
Наша зав Отделением Полина Степенски стала человеком года в Израиле.
Надеемся и ждём на улучшения в состоянии Миши. Процесс восстановления после РТПХ обещает быть очень долгим.

Друзья, спасибо!
Вчера наша семья вновь была вся в сборе. Мишенька заплакал, когда понял, что сестричка приехала.
Сегодня даже доктор Ира заметила, что он на сестру очень хорошо реагирует.
Как говорит доктор Полина - нам нужно время. Время и терпение.
А пока мы ждём, когда закончится РТПХ и мы сможем запустить желудок. Он все это время получает питание через капельницу.
Сегодня вся “Russian street”, как ее тут называют собирается на небольшой выезд к морю. Мамочки с детками решили немного развеяться, а мы с сыном побудем вдвоём.

взял три таких чемодана в начале этого года. брал по акции. доставили в тот же день. чемоданы легкие. Большой и средний только в этом году уже три раза (туда-обратно) побывали в поездках и при чем нагружались по максимуму. скоро снова в путь. Проблем не было.

Добрый день!
Спасибо большое. Дочка пока у бабушек.
7/9 вместе с ней полетим в Израиль. Она попросила нас, чтобы мы отвезли ее к маме.
Будут втроем там.
Миша все еще в больнице. Состояние все еще тяжелое.

Очень долго не заходил... Операция прошла успешно с точки зрения приживаемости... Но дальше началось сильнейшее РТПХ. Жена с сыном все еще в больнице. У него состояние все еще тяжелое.
Я на месяц приехал на работу.
Скоро снова обратно, в клинику.
Прогнозы врачи не дают. Слишком много вариантов...

Так часто бывает... ты долго идёшь к цели. Подходишь. Раз... и все случилось.
Мы шли к сегодняшнему дню долгих пять месяцев и за пять минут ребёнку подсадили новые клетки.
Сегодня у Миши второй день рождения. Медбрат, кто все делал - Мойша. Пересадку Мише делал Мойша:))))
Хороший парень.

Долгое время не выходил на связь... Были проблемы...
Из хороших новостей - 18 марта супруга с сыном идут в стерильный бокс, а на 26 запланирована пересадка.
Накануне мы умудрились загреметь в больницу с температурой 39, которую мы не могли сбить всю ночь. Организм ребенка не реагировал ни на что... Даже укол тройчатки не помог.
Нас госпитализировали и подключили к капельнице. Два дня капали. Анализы вируса не показали, но организм был сильно обезвожен.
Мне, конечно в детстве "посчастливилось" два раза попасть в больницу. Один раз в Гельмгольца с глазом, а второй раз я провел в травме. Это был конец 80х...
Что меня удивило - абсолютная демократия. В палату можно пройти в любое время. Ночью, днем... Когда угодно. Мы были в одиночной палате, где был собственный с/у с душевой. В палате была детская кровать, взрослая, и еще один диван - кровать, то есть палате могут находиться оба родителя. Питание - 3 раза в день, в выходные (шаббат) - 4. При чем этот четвертый раз - благотворительность.
Надо сказать, что ее очень много в больнице. Постоянно ходят аниматоры и развлекают деток.
Мы оказались в больнице в разгар праздника - Пурим- это праздник в память о чудесном спасении евреев в Персидском царстве более 2400 лет назад, в период правления царя Ахашвероша (Артаксеркса), получивший название от слова «пур», что означает «жребий». С помощью жребия советник царя Аман определил день - 13 адара, когда следовало истребить евреев Персии..
В эти дни везде можно было встретить детей, наряженных в различные костюмы. Взрослые, кстати тоже не отставали от детей.
Так же по многу раз в день в палату приходили представители различных общин и приносили гостинцы детям. Конфеты, печенья и прочие сладости. Иногда не забывали и про взрослых, балуя их булочками
Атмосфера в больнице там и тут - разительная. Опыт уже у нас большой в этом плане, и надо честно сказать, что подход Израиля к лечению - гораздо быстрее ведет к выздоровлению больных, так как нет никаких запретов на посещения родными и волонтеры постоянно дарят радость.
Спасибо им за это!

Немцы отказали одними из первых. Нет практических результатов, подтверждающих эффективность ТКМ при нашем диагнозе. Только в голову невольно лезет мысль - а где вы их возьмёте, если ничего не делаете...

Признаться честно я не ожидал встретить тут такой уровень сервиса...
В двух словах в воскресенье - нам так и не дали информацию о встрече с врачом.
Упорство и помощь соотечественников помогли победить систему... тут тоже без боев никак.
Завтра с утра нас ждет невролог.
Сегодня в клинике волонтеры устроили день матери. Привезли подарки детям, парикмахеров и мастеров маникюра мамам.
Так что с сыном мы сегодня одни... Играем в трактор. Спать ребенок категорически отказался.

В Израиле пятница и суббота выходной. Ждём ответа в воскресенье. С этого дня начинается новая неделя.
Ну а пока ждём у моря погоды - гуляем вокруг клиники. Она расположена на склоне одной из гор Иерусалима. Местные называют эту территорию каньоном.
Гуляя в окрестностях наткнулись на Горненский женский монастырь. Купола его собора мы видели ещё в прошлый приезд, когда ездили в клинику на автобусе.
Он принадлежит московскому патриархату. Таксист рассказывал, что земля на которой стоит клиника принадлежала монастырю, но в сложные времена была продана, чтобы покрыть расходы на своё содержание.
Погода в Иерусалиме стоит комфортная. +16 градусов. Светит солнышко.

11 февраля мы прибыли в клинику и на следующий день попали к доктору. Сейчас ждем как освободится первый бокс, так как все 5 заняты.
Возможно ожидание затянется и по совету доктора мы решили попробовать пройти курс реабилитации.
Закинул в клинику все необходимые документы. Жду ответ.

Обязательно... кстати за среду и четверг фонд собрал 11 млн руб сборов, при нужных нам 1,5. Фонд за счёт этих средств помог ещё 7-ми нуждающимся детишкам.

Друзья, сумма собрана. 11/2 улетаем на лечение. Спасибо вам за помощь и поддержку.

Добрый день, друзья. Спасибо всем неравнодушным, кто нам помог. Точку в сборе ставить ещё рано, но билеты уже куплены и 11 числа мы уезжаем в клинику. Нас ждёт дообследование и ТКМ.

Дмитрий, спасибо Вам.
Супруге порой и не такие вопросы задают...
Мы уже научились терпеть. у нас задача - дать шанс сыну. Остальное неважно...

Касаемо Зенит-Арены... Кто-то из группы по несчастью пошутил, что деньги, которые выплачивают нашим футболистам надо направить на такие проекты, а им зарплату собирать по СМС...
Про фонды Вы правы... Правы настолько, что когда мы с этим столкнулись... Хорошо Алеша за нас сразу взялся... Остальные гиганты типа Русфонда и Ворлд Виты честно сказали - у нас очередь... И она не маленькая....
Платон...детям??? а как же Ротенберг?
240 тыс долл это для нас с вами, много. Для индуса какого-нибудь - космос, а в Израиле зп водителя грузового автомобиля - 2 600 долл в мес... Но и цены в магазинах... поход за продуктами - в среднем 100 долл...
А про взрослых вы верно заметили... Без вариантов.