Помогите спасти сына, нужна срочная трансплантация костного мозга Опции

[Login]

Давайте все-же будем поделикатнее с такой темой!
ТС сам напишет, если будет желание и силы.

Уважаемый коллега одноклубник, в каком месте вы увидели НЕделикатность с моей стороны и в моем вопросе ?
Если вам что-то кажется, то лучше крестится - вроде помогает.
Оставьте впредь подобные комментарии при себе!

И самое важное... мой вопрос был адресован не вам, а ТС.

to ТС:
Если я вам показался не тактичен и не деликатен, не серчайте - не было мысли как-то обидеть.
Просто тема не простая, а потому просим вас не бросать писать и рассказывать про этапы прохождения болезни.
Потому как ситуация пошла, искренне надеюсь, что ПОКА пошла, не по позитивному пути как все надеялись в клубе.
Данная история и продолжение этой истории важно и касается не только ТС и его семьи.
Никто не знает к кому данная беда постучится следующей и кого затронет, а потому важен опыт данной семьи и важна любая мелочь - это может спасти жизнь или помочь кому-то.

От себя хотелось бы пожелать следующее:
- оставаться быть упертым бараном и продолжать пытаться пробить "стену", пусть даже это не поможет, но подсознательно в глубине души вы будете понимать, что сделали все возможное и не возможное. Это важно, чтобы избежать самоедства.
- мужества, ибо одна мысль об этой ситуации, в плоскости своей семьи, приводит в ужас и беспомощность Ты просто ничего не можешь сделать и все...
- терпения и мудрости, чтобы быть опорой для родных и в первую очередь для сына

А вопрос был мой о том, какие дальнейшие действия и есть ли еще какие-то методы/способы/лекарства, чтобы переломить ситуацию в лучшую сторону ?
Ибо вы наверное один из немногих в клубе кто изучил врага ОТ и ДО и знает больше даже заправских онкологов.

[Andrey S]

Уважаемый коллега одноклубник, в каком месте вы увидели НЕделикатность с моей стороны и в моем вопросе ?
Если вам что-то кажется, то лучше крестится - вроде помогает.
Оставьте впредь подобные комментарии при себе!

И самое важное... мой вопрос был адресован не вам, а ТС.

to ТС:
Если я вам показался не тактичен и не деликатен, не серчайте - не было мысли как-то обидеть.
Просто тема не простая, а потому просим вас не бросать писать и рассказывать про этапы прохождения болезни.
Потому как ситуация пошла, искренне надеюсь, что ПОКА пошла, не по позитивному пути как все надеялись в клубе.
Данная история и продолжение этой истории важно и касается не только ТС и его семьи.
Никто не знает к кому данная беда постучится следующей и кого затронет, а потому важен опыт данной семьи и важна любая мелочь - это может спасти жизнь или помочь кому-то.

От себя хотелось бы пожелать следующее:
- оставаться быть упертым бараном и продолжать пытаться пробить "стену", пусть даже это не поможет, но подсознательно в глубине души вы будете понимать, что сделали все возможное и не возможное. Это важно, чтобы избежать самоедства.
- мужества, ибо одна мысль об этой ситуации, в плоскости своей семьи, приводит в ужас и беспомощность Ты просто ничего не можешь сделать и все...
- терпения и мудрости, чтобы быть опорой для родных и в первую очередь для сына

А вопрос был мой о том, какие дальнейшие действия и есть ли еще какие-то методы/способы/лекарства, чтобы переломить ситуацию в лучшую сторону ?
Ибо вы наверное один из немногих в клубе кто изучил врага ОТ и ДО и знает больше даже заправских онкологов.

У меня нет никаких претензий к нетактичности и прочему.
Сегодня прилетела бригада врачей, кто будет сопровождать Мишу. Уже с ним познакомились и отправились к стене плача.
Мы же дособираем чемоданы и готовимся к дороге.
Более развёрнуто я отвечу позже, когда мы прилетим.

[Login]

Andrey S, Спасибо, что не оставляете тему.
Удачи, терпения, мужества и пожелал бы, чтобы произошло ЧУДО!
Ведь бывают же в жизни и случались же в истории человечества не раз чудеса, почему бы и в этот раз ему не случиться.
За одно упорство и терпение нужно памятник поставить.
Еще раз удачи и пожелаю случится чуду.

[Andrey S]

Вчера 1.04.2019 мы, спустя год и почти два месяца (не хватило 10ти дней) вернулись домой с сыном.
31.03 я встретил бригаду врачей. Они познакомились с Мишей. Пообщались с лечащими врачами и оценили обстановку.
Процесс всей перевозки проходил с некоторыми заминками, потому как многие сотрудники аэропорта Бен-Гурион не были в курсе всей процедуры. Но, несмотря на это мы прошли все формальности и скорая с малышом и врачами направилась на территорию аэропорта, а мы с супругой пошли проходить все формальности в общем порядке.
Больных на носилках размещают на борту первыми с помощью «Амбулифта». Это специальная машина очень похожа на те, что доставляют питание на борт. Больного из скорой перемещают внутрь этого лифта, он поднимает бригаду к выходу.
Места для носилок располагаются в хвостовой части самолета. На потолке у предпоследнего ряда даже есть специальные розетки для медицинского оборудования.
На этом рейсе носилок было двое.
Носилки занимают три ряда сидений и закрываются от салона шторкой. Врач располагается напротив.
Он-Лайн регистрация с такими билетами невозможна и система автоматически присваивает номера сидений.
Наши места были рядом с Мишей, но немного впереди.
Спасибо пассажирам, кто летели с нами. Мы даже не успели договорить нашу просьбу поменяться местами. Спасибо.
Отдельное спасибо экипажу. Все было на высшем уровне. Любая просьба (к концу полёта потребовалось питание для кислородного концентратора, так как батареи исчерпали свой запас) была выполнена.
По прилету не обошлось без накладок. Прибывшая бригада амбулифта заявила, что наш ребёнок у них не заявлен. Решение вопроса - 5 минут.
Прохождение таможенных формальностей заняло от силы 5 минут.
Скорая нас уже ждала и мы отправились домой.
Мы дома.
Спасибо ПАО Аэрофлот, ВЦМК Защита и сотрудникам обоих аэропортом.
А бардак... что сказать - это причина плохого взаимодействия между различными отделами и присущ он всем болтшим организациям...
Кстати в Израиле - это балаган)))

[Иринка]

Вчера 1.04.2019 мы, спустя год и почти два месяца (не хватило 10ти дней) вернулись домой с сыном.
31.03 я встретил бригаду врачей. Они познакомились с Мишей. Пообщались с лечащими врачами и оценили обстановку.
Процесс всей перевозки проходил с некоторыми заминками, потому как многие сотрудники аэропорта Бен-Гурион не были в курсе всей процедуры. Но, несмотря на это мы прошли все формальности и скорая с малышом и врачами направилась на территорию аэропорта, а мы с супругой пошли проходить все формальности в общем порядке.
Больных на носилках размещают на борту первыми с помощью «Амбулифта». Это специальная машина очень похожа на те, что доставляют питание на борт. Больного из скорой перемещают внутрь этого лифта, он поднимает бригаду к выходу.
Места для носилок располагаются в хвостовой части самолета. На потолке у предпоследнего ряда даже есть специальные розетки для медицинского оборудования.
На этом рейсе носилок было двое.
Носилки занимают три ряда сидений и закрываются от салона шторкой. Врач располагается напротив.
Он-Лайн регистрация с такими билетами невозможна и система автоматически присваивает номера сидений.
Наши места были рядом с Мишей, но немного впереди.
Спасибо пассажирам, кто летели с нами. Мы даже не успели договорить нашу просьбу поменяться местами. Спасибо.
Отдельное спасибо экипажу. Все было на высшем уровне. Любая просьба (к концу полёта потребовалось питание для кислородного концентратора, так как батареи исчерпали свой запас) была выполнена.
По прилету не обошлось без накладок. Прибывшая бригада амбулифта заявила, что наш ребёнок у них не заявлен. Решение вопроса - 5 минут.
Прохождение таможенных формальностей заняло от силы 5 минут.
Скорая нас уже ждала и мы отправились домой.
Мы дома.
Спасибо ПАО Аэрофлот, ВЦМК Защита и сотрудникам обоих аэропортом.
А бардак... что сказать - это причина плохого взаимодействия между различными отделами и присущ он всем болтшим организациям...
Кстати в Израиле - это балаган)))

Весна вам в помощь, наконец-то пришедшая, по такому случаю

У любого бардака всегда есть конкретное фио, даже (нее, не так сказала) особенно в таких сферах, как гражданская авиация. Обычно профессионально её именуют "человеческий фактор". Это я вам как гражданский авиатор гражданскому авиатору говорю 😜

[Andrey S]

Доброго дня!
Сегодня уже воскресенье...
Мишка дома чувствует себя неплохо.
Конечно не обходится без проблем, но все они решаемы.
Что мы знаем о генетических заболеваниях?
Раньше я знал, что они есть, но что эта проблема коснётся меня... с чего бы? Я вполне себе здоров, супруга тоже, у ближайших родственников проблем замечено не было.
Мише при рождении поставили 10 из 10 по Апгару. Малыш рос и радовал нас своим заливистым смехом. Мишка у нас веселый.
Первую проблему нам обозначили в год, когда мы проходили врачей. Невролог не получил нужный результат на постукивание по коленке.
А дальше был целый год выяснения причин. Нам ставили СМА, Шарко-Мари-Тута и другие заболевания. Неврологи перебирали заболевания, а тесты их не подтверждали.
Тем временем Мишка рос и неплохо развивался сказал бы я, но он никак не начинал самостоятельно ходить...
Устав перебирать диагнозы мы попросили сделать секвенирование генома всей нервно-мышечной панели.
Результат был шокирующий, однако генетик не спешил с постановкой диагноза.
У нас в заключении так и написано - высоковероятная МЛД.
Я недоумевал, но генетик не видела оснований для постановки точного диагноза в виду не полной клинической картины.
Именно тогда я и узнал, что сделать МРТ - это всего лишь половина дела. Нужно найти специалиста, который сможет его правильно прочитать.
Мишин снимок смотрели 4 врача. 2 из них ничего не видели. Остальные двое очень настоятельно рекомендовали как можно скорее провести трансплантацию.
Уже намного позже я узнал от своего друга детства о лаборатории генотек.
Я сделал свой генетический паспорт.
Лаборатория нашла мою мутацию. Я конечно уже знал о своей проблеме
и знаю, что моя дочь находится в группе риска.
За год, что мы провели в больнице мы видели только одну пару, где можно было бы сказать о проблемах со здоровьем у детей.
Все остальные вполне молодые ребята без каких-либо проблем.
Генетические заболевания опасны тем, что мы и не полагаем о наличии их у нас или наших детей до момента, когда станет уже поздно.
Я уже писал о фильме Масло Лоренцо и Крайние меры.
Первый особенно показывает все коварство генетики.
Мутации есть у каждого. Одно дело, что некоторые из них вызывают тяжелые болезни.
Не болейте!

[Andrey S]

15 октября Мишка ушёл...

[DS761]

15 октября Мишка ушёл...

Без слов

[Tiger S]

Соболезнуем.
Держитесь.
Здоровья вам и вашим близким.

[Jescha]

Ой.................. соболезнования!!!!!
Держитесь.