Друзья, здравствуйте.
В нашей семье трое детей, самому младшему - Мише, после года мытарств накануне его второго дня рождения поставили диагноз - метахроматическая лейкодистрофия.
В Германии и в России (Питер, Москва, РДКБ) нам отказали в проведении ТКМ. Индия, Меданта и Адасса, Иерусалим Израиль берутся за операцию.
От Индии мы решили отказаться по двум причинам: высокий процент смертности, что нам озвучил доктор на приеме 20% против 5% в Израиле и то, что в Индии никогда не делали ТКМ пациентам с МЛД. Израиль же только с начала этого года провел уже 2 операции девочкам с таким же диагнозом и на февраль запланирована операция мальчику.
Мы очень надеемся успеть собрать нужную сумму, чтобы как можно скорее попасть в клинику на операцию.
Болезнь коварная, она делает свое грязное дело каждый день разрушая миелиновую оболочку нервных окончаний и головного мозга.
Нужно собрать большую сумму денег за короткий срок поэтому важна любая помощь.
Создана страница в контакте. Мы сотрудничаем с фондом Алеша. Все документы есть в свободном доступе, но я, конечно же, могу их дополнительно прислать.
Просим вас о помощи. Любой... Материальной или же кто-то поможет распространить информацию.
Времени у нас совсем мало.
https://www.aleshafond.ru/children/sakharov-misha
https://vk.com/wall-119890622_16801
вот ролик с НТВ - с 7-й минуты моя супруга и сын...
http://www.ntv.ru/novosti/1975902
Спасибо, вам.

Номер карты Сбера, был бы актуален в такой ситуации.
Дайте номер, народ откликнется. Я уверен.

Если деньги отправить по короткому номеру (9112), указанному в ролике НТВ - они придут "адресату", или это актуально на момент выхода ролика в эфир??

Если честно, то не в курсе.
Но полагаю, что актуально в любое время. Это короткий номер фонда Алеша. Деньги по этому номеру попадают в фонд.



Сбербанк: 4276380163193811
Получатель Сахарова Алеся Н. (мама Мишутки)

📌Карта альфа банк: 4790872305790394
Получатель Сахарова Алеся Н (мама Мишутки)

📌Яндекс деньги: 410015988502851

📌Paypalme: https://www.paypal.me/HelpMikhail

📌WebMoney Руб R335154646323
📌WebMoney USD Z355111437036

📱Телефон для связи: +7(903)500-68-96 Мама Алеся

Держитесь, все будет хорошо! Отправил на сбер и клинул клич знакомым! Держите нас в курсе событий !

Конечно! Спасибо, Вам. Вчера вышла передача на НТВ и это помогло за день собрать 5 млн. На сегодня уже более половины суммы собрано. Надеемся, что клиника возьмется за операцию по гарантийному письму от фонда.
Еще обещал Русфонд подключиться.

Здоровья малышу!
Яндекс

Направил сумму по 9112 (фонд Алеша) пришел запрос на подтверждение, подтвердил, сумма ушла.
Спустя некоторое время еще запрос на списание небольшой суммы. Вот этого - не понял, это проценты банку за перечисление?

Удачи родителям и малышу!

Опишите подробнее алгоритм перечисления через смс в фонд.

Если честно, то не знаю. могу уточнить у фонда. Можете номер с которого смс отправляли в личку написать? И спасибо, Вам.

судя по тому, что указано необходимо в смс написать цифру (это будет сумма вашего пожертвования) и отправить на номер 9112.

вот инфо с сайта
На номер 9112 с суммой пожертвования (Например: 300)
https://www.aleshafond.ru/how-to-help

Отправил, отчет пришел как от фонда так и от ОПСС. Выздоравливайте!

Отправил на Альфу. Дай Бог удачи и выздоровления!

Здоровья!!!

сбер

Альфа.

Выздоравливайте, с Богом!

Наша семья выражает огромную благодарность всем, кто не проходит мимо. С вашей помощью у нас появился шанс на спасение ребенка.
Грустно, что нам приходится собирать деньги на ТКМ в Израиле, а в нашей стране нам отказывают.
Возможно, что одна из причин отказа - это отсутствие в Российской базе доноров костного мозга потенциальных доноров.
Если с кровью в нашей стране еще более или менее ведется агитация, по крайней мере каждый из нас знает кто такие доноры и как можно им стать, то про костный мозг мы узнали лишь когда сами столкнулись с бедой.
Друзья, стать донором легко. Тем, кто живет в Москве надо всего лишь прийти по адресу: Новый Зыковский проезд, 4а - это Национальный медицинский исследовательский центр гематологии, где у вас возьмут 50 мл крови для типирования.
После того, как ваш анализ будет готов вас включат в реестр потенциальных доноров костного мозга.
Донорство - бесплатное, но это шанс подарить кому-то жизнь. Возможно ребенку, возможно взрослому.

Присоединяюсь на сбер ...
Малышу здоровья , родителям терпения ...

Крепитесь! Здоровья вашему малышу!!
альфа

Выздоравливайте!
Сбер

Отправила на Альфу.
Здоровья малышу!

Все будет хорошо !
Сбер

на сбер, здоровья

Здоровья и терпения!

Сбер.

Малышу здоровья ! Вам терпения и везения!
сбер.

Здоровья малышу!

Выздоравливайте!
Сбер.

На сегодня с помощью фонда Алеша собрано уже более половины суммы и сотрудники фонда согласовали наш приезд в клинику на середину февраля. За это время, надеемся, что сможем закрыть сбор.

Вот тебе и приехали...
Буквально два дня назад на Фейсбуке наткнулся на Фонд Алеша и перечислил со Сбера денег для одной девочки(забыл как девочку звали).
Кстати, видел Мишу среди остальных детей на сайте Фонда Алеши, но подумать не мог, что это клубный мальчуган
После пожертвования пришло письмо на почту от фонда Алеша как раз про вашего Мишу.

Теперь оказывается и клубных детей не обошла беда
Хотя какая разница клубный или не клубный, у большей части в клубе есть дети и никто такой "проверки на прочность" себе не пожелает.

Отправил на Сбер.

Желаю вам собрать нужную сумму как можно скорее и успешно пойти на поправку.
Маме и Мише привет - держать хвост пистолетом и не опускать руки!

К сожалению многим деткам нужна помощь... Спасибо, Вам.
Сегодня клиника ответила не совсем внятно, касаемо даты операции. Не хватает стерильных боксов. Многие не получают помощь в России и едут в Израиль.

В этом и проблема, не народ должен спасать себя, а государство должно выделять деньги на подобные операции.
А у нас народ подобного рода операции едет за кардон делать.

Вместо этого мы крымские мосты строим и Зенит-Арены за астраномические средства - на эти средства можно было кучу детишек спасти.
Вот это более важная задача и первостепенная, а не писями мериться с Западом.
Ведь тот же Фонд Алеша это лишь капля в море, а сколько детишек погибает не найдя денег на операции?
Я думаю число спасенных, явно меньше, чем число умерших
Те же самые деньги с тех же треклятых камер и Платонов пустить на эти нужды, что мешает ? Это же внеплановые поступления.

Я уже не говорю, что операция данная стоит 16 лямов.
У нас в клубе конечно есть вполне себе состоятельные люди, но весьма мало народу, кто может себе позволить 16 лямов за операцию.
Вобщем грусть и печаль

Ладно, вобщем удачи, терпения и скорейшего выздоровления.

P.S. про взрослых, я вобще молчу...
Детишкам еще как-то собирают более менее активно, а со сборами для взрослых на операции вобще грусть и печаль

Касаемо Зенит-Арены... Кто-то из группы по несчастью пошутил, что деньги, которые выплачивают нашим футболистам надо направить на такие проекты, а им зарплату собирать по СМС...
Про фонды Вы правы... Правы настолько, что когда мы с этим столкнулись... Хорошо Алеша за нас сразу взялся... Остальные гиганты типа Русфонда и Ворлд Виты честно сказали - у нас очередь... И она не маленькая....
Платон...детям??? а как же Ротенберг?
240 тыс долл это для нас с вами, много. Для индуса какого-нибудь - космос, а в Израиле зп водителя грузового автомобиля - 2 600 долл в мес... Но и цены в магазинах... поход за продуктами - в среднем 100 долл...
А про взрослых вы верно заметили... Без вариантов.

Здоровья!!!
Альфа

Andrey S, а можно уточнить что Вам обещают сделать в Израиле, если это наследственное генетическое заболевание? Вам что геном перетряхнут? Одни гены удалят, другие вставят?

картой через сайт фонда.
Выздоровливай, малыш

Сбер Все будет хорошо

Альфа. Выздоравливайте!

Andrey S, кстати. Граждане Израиля лечатся совершенно бесплатно. Любые операции.

я подобный же вопрос задал д-ру Зайдман, на что получил ответ, что ТКМ полностью поменяет кроветворную систему малыша и приведет в норму активность арилсульфатазы.

Дмитрий, это все на словах.
В Израиле благодаря тому, что у нас много отказов очень хорошо развился медицинский туризм. Это привело к тому, что граждане Израиля для того, чтобы попасть к узкоспециализированному специалисту вынуждены ждать по полгода. А мы в свое время возмущались, что у нас на Замоскворечье запись через месяц.
И эта информация от друзей, живущих в Израиле. А проблему они эту решают, очень просто если есть друзья, работающие в сфере медицинского туризма. За деньги (и без чека). Так как эти друзья в состоянии организовать встречу за один - два дня...
Пишу со слов, что слышал собственными ушами.
В этом плане мне импонирует шведская система. Опять же выводы сделаны со слов экскурсовода. Суть такова, что государство Швеции оплачивает гражданину лечение за рубежом, если местные не могут оказать квалифицированную помощь.

Срочные операции сразу делают. А если можно подождать, то ждут.

И еще... на какой-то из пресс-конференций наш президент заявил, что ближайшая острая проблема человечества - это генная инженерия. Можем вспомнить фильмы про терминатора, где благие изобретения в итоге...
Сегодня генные заболевания, на мой взгляд выходят на второй план после раковых. Мы просто об этом не думаем и не знаем пока не сталкиваемся с проблемой лицом к лицу.
Болезнь нашего сына вызвана наследственностью - это факт, но также она может быть вызвана мутацией гена. А когда она произойдет и что на нее повлияет...
Доктор сказал - не забивайте голову, может луна большая была, а может что-то другое. Эта наука не имеет точного результата.
В нашем случае результат 1 из 4.
И это только нервно-мышечная панель...
вот тут, если вам интересно вы можете почерпнуть много интересной информации о современных технологиях диагностики заболеваний...
https://genetico.ru/price/klinicheskiy-ekzo...ie-zabolevaniya
Сегодня уже проводят испытание препарата, который поможет остановить эту болезнь (МЛД). Но его испытывают на детях, кто не имеет клинической картины, то есть не наш вариант. Это вариант для тех родителей, кто не хочет ЭКО, но знает о своей проблеме. Или же в семье заболевает ребенок, исследует младшего, находят проблему и срочно ее решают.
Мы же можем уповать только на чудо, так как ТКМ при МЛД в возрасте двух и более это опыт на сегодняшний день.
Но выбора у нас нет, потому что если мы не будем участвовать в этом опыте - год, два или немногим больше наш сын будет умирать в адских болях с постепенно отказывающим мозгом.
Это страшно, когда твой сын скрючившись от боли катается по кровати и орет... Орет так, что у него даже слезы заканчиваются... а ты НИЧЕГО не можешь сделать...


Для срочной операции нужен диагноз, если не по скорой...
Спорить я с вами не могу, потому что не в курсе этого наверняка, только слухи. Слухи от человека, живущего и работающего там.

Сбер. Удачи малышу.
Друзья, не та тема, чтобы холиварить за страну.

Вот прям поражаешь ты меня периодически . Тут Здоровье пацана на кону , а ты вопросы лепишь ...
я шлю эти СМСки , может и в никуда , но с надеждой , что они дойдут до адресата ... Хоть и бесит , что багатейшая страна побирается на всех телеканалах ...
А тут наш пацанёнок попал в беду . Хочешь помочь , помоги ... не хочешь , да пройди ты мимо ... ... ...

Дмитрий, спасибо Вам.
Супруге порой и не такие вопросы задают...
Мы уже научились терпеть. у нас задача - дать шанс сыну. Остальное неважно...

Сбербанк. Удачи и скорейшего выздоровления!!!

Добрый день, друзья. Спасибо всем неравнодушным, кто нам помог. Точку в сборе ставить ещё рано, но билеты уже куплены и 11 числа мы уезжаем в клинику. Нас ждёт дообследование и ТКМ.

Храни Мишку Господь!!!
Сбер

Сбер. все будет хорошо.

Друзья, сумма собрана. 11/2 улетаем на лечение. Спасибо вам за помощь и поддержку.

Держи в курсе.,Ждём положительных результатов и скорейшей поправки!

Обязательно... кстати за среду и четверг фонд собрал 11 млн руб сборов, при нужных нам 1,5. Фонд за счёт этих средств помог ещё 7-ми нуждающимся детишкам.