Помогите спасти сына, нужна срочная трансплантация костного мозга Опции

[Andrey S]

Друзья, здравствуйте.
В нашей семье трое детей, самому младшему - Мише, после года мытарств накануне его второго дня рождения поставили диагноз - метахроматическая лейкодистрофия.
В Германии и в России (Питер, Москва, РДКБ) нам отказали в проведении ТКМ. Индия, Меданта и Адасса, Иерусалим Израиль берутся за операцию.
От Индии мы решили отказаться по двум причинам: высокий процент смертности, что нам озвучил доктор на приеме 20% против 5% в Израиле и то, что в Индии никогда не делали ТКМ пациентам с МЛД. Израиль же только с начала этого года провел уже 2 операции девочкам с таким же диагнозом и на февраль запланирована операция мальчику.
Мы очень надеемся успеть собрать нужную сумму, чтобы как можно скорее попасть в клинику на операцию.
Болезнь коварная, она делает свое грязное дело каждый день разрушая миелиновую оболочку нервных окончаний и головного мозга.
Нужно собрать большую сумму денег за короткий срок поэтому важна любая помощь.
Создана страница в контакте. Мы сотрудничаем с фондом Алеша. Все документы есть в свободном доступе, но я, конечно же, могу их дополнительно прислать.
Просим вас о помощи. Любой... Материальной или же кто-то поможет распространить информацию.
Времени у нас совсем мало.
https://www.aleshafond.ru/children/sakharov-misha
https://vk.com/wall-119890622_16801
вот ролик с НТВ - с 7-й минуты моя супруга и сын...
http://www.ntv.ru/novosti/1975902
Спасибо, вам.

[Holeryk]

Andrey S, а можно уточнить что Вам обещают сделать в Израиле, если это наследственное генетическое заболевание? Вам что геном перетряхнут? Одни гены удалят, другие вставят?

[Andrey S]

Andrey S, а можно уточнить что Вам обещают сделать в Израиле, если это наследственное генетическое заболевание? Вам что геном перетряхнут? Одни гены удалят, другие вставят?

я подобный же вопрос задал д-ру Зайдман, на что получил ответ, что ТКМ полностью поменяет кроветворную систему малыша и приведет в норму активность арилсульфатазы.

[Andrey S]

я подобный же вопрос задал д-ру Зайдман, на что получил ответ, что ТКМ полностью поменяет кроветворную систему малыша и приведет в норму активность арилсульфатазы.

И еще... на какой-то из пресс-конференций наш президент заявил, что ближайшая острая проблема человечества - это генная инженерия. Можем вспомнить фильмы про терминатора, где благие изобретения в итоге...
Сегодня генные заболевания, на мой взгляд выходят на второй план после раковых. Мы просто об этом не думаем и не знаем пока не сталкиваемся с проблемой лицом к лицу.
Болезнь нашего сына вызвана наследственностью - это факт, но также она может быть вызвана мутацией гена. А когда она произойдет и что на нее повлияет...
Доктор сказал - не забивайте голову, может луна большая была, а может что-то другое. Эта наука не имеет точного результата.
В нашем случае результат 1 из 4.
И это только нервно-мышечная панель...
вот тут, если вам интересно вы можете почерпнуть много интересной информации о современных технологиях диагностики заболеваний...
https://genetico.ru/price/klinicheskiy-ekzo...ie-zabolevaniya
Сегодня уже проводят испытание препарата, который поможет остановить эту болезнь (МЛД). Но его испытывают на детях, кто не имеет клинической картины, то есть не наш вариант. Это вариант для тех родителей, кто не хочет ЭКО, но знает о своей проблеме. Или же в семье заболевает ребенок, исследует младшего, находят проблему и срочно ее решают.
Мы же можем уповать только на чудо, так как ТКМ при МЛД в возрасте двух и более это опыт на сегодняшний день.
Но выбора у нас нет, потому что если мы не будем участвовать в этом опыте - год, два или немногим больше наш сын будет умирать в адских болях с постепенно отказывающим мозгом.
Это страшно, когда твой сын скрючившись от боли катается по кровати и орет... Орет так, что у него даже слезы заканчиваются... а ты НИЧЕГО не можешь сделать...

Срочные операции сразу делают. А если можно подождать, то ждут.

Для срочной операции нужен диагноз, если не по скорой...
Спорить я с вами не могу, потому что не в курсе этого наверняка, только слухи. Слухи от человека, живущего и работающего там.