![]() |
![]() |
![]() |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
![]() |
![]()
Сообщение
#1
|
|||
Группа: Член Клуба (100) Сообщений: 303 Регистрация: 28.12.2008 Из: Железнодорожный, МО Пользователь №: 7 960 Номер машины: 811 Марка машины: LR3/DISCOVERY 3 История благодарностей ![]() |
Друзья, здравствуйте.
В нашей семье трое детей, самому младшему - Мише, после года мытарств накануне его второго дня рождения поставили диагноз - метахроматическая лейкодистрофия. В Германии и в России (Питер, Москва, РДКБ) нам отказали в проведении ТКМ. Индия, Меданта и Адасса, Иерусалим Израиль берутся за операцию. От Индии мы решили отказаться по двум причинам: высокий процент смертности, что нам озвучил доктор на приеме 20% против 5% в Израиле и то, что в Индии никогда не делали ТКМ пациентам с МЛД. Израиль же только с начала этого года провел уже 2 операции девочкам с таким же диагнозом и на февраль запланирована операция мальчику. Мы очень надеемся успеть собрать нужную сумму, чтобы как можно скорее попасть в клинику на операцию. Болезнь коварная, она делает свое грязное дело каждый день разрушая миелиновую оболочку нервных окончаний и головного мозга. Нужно собрать большую сумму денег за короткий срок поэтому важна любая помощь. Создана страница в контакте. Мы сотрудничаем с фондом Алеша. Все документы есть в свободном доступе, но я, конечно же, могу их дополнительно прислать. Просим вас о помощи. Любой... Материальной или же кто-то поможет распространить информацию. Времени у нас совсем мало. https://www.aleshafond.ru/children/sakharov-misha https://vk.com/wall-119890622_16801 вот ролик с НТВ - с 7-й минуты моя супруга и сын... http://www.ntv.ru/novosti/1975902 Спасибо, вам. |
||
КОЛЛЕКТИВНЫЙ РАЗУМ | Б/У МАШИНЫ | Б/У ЗАПЧАСТИ | НОВЫЕ ЗАПЧАСТИ | ПРОДЛЕНИЕ ПОДПИСКИ INCONTROL + КАРТЫ! | |||
|
|||
![]() |
![]()
Сообщение
#2
|
|||
Группа: Член Клуба Сообщений: 56 Регистрация: 16.4.2017 Из: нижний новгород Пользователь №: 102 220 Марка машины: RANGE ROVER Серия 2002 История благодарностей ![]() |
Благослави Вас Бог!!!Удачи!
|
||
КОЛЛЕКТИВНЫЙ РАЗУМ | Б/У МАШИНЫ | Б/У ЗАПЧАСТИ | НОВЫЕ ЗАПЧАСТИ | ПРОДЛЕНИЕ ПОДПИСКИ INCONTROL + КАРТЫ! | |||
|
|||
![]()
Сообщение
#3
|
|||
Группа: Член Клуба (100) Сообщений: 303 Регистрация: 28.12.2008 Из: Железнодорожный, МО Пользователь №: 7 960 Номер машины: 811 Марка машины: LR3/DISCOVERY 3 История благодарностей ![]() |
Благослави Вас Бог!!!Удачи! Долгое время не выходил на связь... Были проблемы... Из хороших новостей - 18 марта супруга с сыном идут в стерильный бокс, а на 26 запланирована пересадка. Накануне мы умудрились загреметь в больницу с температурой 39, которую мы не могли сбить всю ночь. Организм ребенка не реагировал ни на что... Даже укол тройчатки не помог. Нас госпитализировали и подключили к капельнице. Два дня капали. Анализы вируса не показали, но организм был сильно обезвожен. Мне, конечно в детстве "посчастливилось" два раза попасть в больницу. Один раз в Гельмгольца с глазом, а второй раз я провел в травме. Это был конец 80х... Что меня удивило - абсолютная демократия. В палату можно пройти в любое время. Ночью, днем... Когда угодно. Мы были в одиночной палате, где был собственный с/у с душевой. В палате была детская кровать, взрослая, и еще один диван - кровать, то есть палате могут находиться оба родителя. Питание - 3 раза в день, в выходные (шаббат) - 4. При чем этот четвертый раз - благотворительность. Надо сказать, что ее очень много в больнице. Постоянно ходят аниматоры и развлекают деток. Мы оказались в больнице в разгар праздника - Пурим- это праздник в память о чудесном спасении евреев в Персидском царстве более 2400 лет назад, в период правления царя Ахашвероша (Артаксеркса), получивший название от слова «пур», что означает «жребий». С помощью жребия советник царя Аман определил день - 13 адара, когда следовало истребить евреев Персии.. В эти дни везде можно было встретить детей, наряженных в различные костюмы. Взрослые, кстати тоже не отставали от детей. Так же по многу раз в день в палату приходили представители различных общин и приносили гостинцы детям. Конфеты, печенья и прочие сладости. Иногда не забывали и про взрослых, балуя их булочками ![]() Атмосфера в больнице там и тут - разительная. Опыт уже у нас большой в этом плане, и надо честно сказать, что подход Израиля к лечению - гораздо быстрее ведет к выздоровлению больных, так как нет никаких запретов на посещения родными и волонтеры постоянно дарят радость. Спасибо им за это! |
||
КОЛЛЕКТИВНЫЙ РАЗУМ | Б/У МАШИНЫ | Б/У ЗАПЧАСТИ | НОВЫЕ ЗАПЧАСТИ | ПРОДЛЕНИЕ ПОДПИСКИ INCONTROL + КАРТЫ! | |||
|
|||
| |||
![]()
Сообщение
#4
|
|||
Группа: Член Клуба (100) Сообщений: 303 Регистрация: 28.12.2008 Из: Железнодорожный, МО Пользователь №: 7 960 Номер машины: 811 Марка машины: LR3/DISCOVERY 3 История благодарностей ![]() |
Всем доброго дня!
Операция была назначена на 18-е марта... Почему была? Все очень просто - донор отказалась быть донором. А еще накануне, Мише поставили гастростому, но и эта 15-ти минутная операция не прошла без инцидентов. я не знаю какое слово можно характеризовать Давида Гозаля, но в клинике его называли доктором - анестезиологом, так вот этот нечеловек просто собрал вещи и ушел из операционной под слезы и мольбы матери, наплевав на лежащего на столе малыша. Хорошо, что эта операция не требовала большой срочности и персонал клиники нашел другого врача, который провел анестезию и тома была установлена. Причина ухода сего нечеловека мне до конца не понятна, но мотивировка его была - я не буду работать БЕСПЛАТНО. Слова были переведены медбратом Евгением, который был единственным кто говорил по-русски. Это при том, что счет оплачен полностью. Вот такие "чудеса" случаются в Израиле. Надо отдать должное нашим трансплантологам, которые сами пришли в шок от этой выходки. К супруге пришла зав отделением, а доктор Зайдман написала сообщение с поддержкой. Теперь мы ждем результатов очередного поиска и новой даты операции. |
||
КОЛЛЕКТИВНЫЙ РАЗУМ | Б/У МАШИНЫ | Б/У ЗАПЧАСТИ | НОВЫЕ ЗАПЧАСТИ | ПРОДЛЕНИЕ ПОДПИСКИ INCONTROL + КАРТЫ! | |||
|
|||
![]() ![]() |
![]() |
Текстовая версия | Сейчас: 21.6.2024, 23:30 |