Помогите спасти сына, нужна срочная трансплантация костного мозга Опции

[Andrey S]

В этом и проблема, не народ должен спасать себя, а государство должно выделять деньги на подобные операции.
А у нас народ подобного рода операции едет за кардон делать.

Вместо этого мы крымские мосты строим и Зенит-Арены за астраномические средства - на эти средства можно было кучу детишек спасти.
Вот это более важная задача и первостепенная, а не писями мериться с Западом.
Ведь тот же Фонд Алеша это лишь капля в море, а сколько детишек погибает не найдя денег на операции?
Я думаю число спасенных, явно меньше, чем число умерших
Те же самые деньги с тех же треклятых камер и Платонов пустить на эти нужды, что мешает ? Это же внеплановые поступления.

Я уже не говорю, что операция данная стоит 16 лямов.
У нас в клубе конечно есть вполне себе состоятельные люди, но весьма мало народу, кто может себе позволить 16 лямов за операцию.
Вобщем грусть и печаль

Ладно, вобщем удачи, терпения и скорейшего выздоровления.

P.S. про взрослых, я вобще молчу...
Детишкам еще как-то собирают более менее активно, а со сборами для взрослых на операции вобще грусть и печаль

Касаемо Зенит-Арены... Кто-то из группы по несчастью пошутил, что деньги, которые выплачивают нашим футболистам надо направить на такие проекты, а им зарплату собирать по СМС...
Про фонды Вы правы... Правы настолько, что когда мы с этим столкнулись... Хорошо Алеша за нас сразу взялся... Остальные гиганты типа Русфонда и Ворлд Виты честно сказали - у нас очередь... И она не маленькая....
Платон...детям??? а как же Ротенберг?
240 тыс долл это для нас с вами, много. Для индуса какого-нибудь - космос, а в Израиле зп водителя грузового автомобиля - 2 600 долл в мес... Но и цены в магазинах... поход за продуктами - в среднем 100 долл...
А про взрослых вы верно заметили... Без вариантов.

[O4KI]

Здоровья!!!
Альфа

[Holeryk]

Andrey S, а можно уточнить что Вам обещают сделать в Израиле, если это наследственное генетическое заболевание? Вам что геном перетряхнут? Одни гены удалят, другие вставят?

[Иринка]

картой через сайт фонда.
Выздоровливай, малыш

[Ярослав76]

Сбер Все будет хорошо

[Дмитрий]

Альфа. Выздоравливайте!

Andrey S, кстати. Граждане Израиля лечатся совершенно бесплатно. Любые операции.

[Andrey S]

Andrey S, а можно уточнить что Вам обещают сделать в Израиле, если это наследственное генетическое заболевание? Вам что геном перетряхнут? Одни гены удалят, другие вставят?

я подобный же вопрос задал д-ру Зайдман, на что получил ответ, что ТКМ полностью поменяет кроветворную систему малыша и приведет в норму активность арилсульфатазы.

[Andrey S]

Альфа. Выздоравливайте!

Andrey S, кстати. Граждане Израиля лечатся совершенно бесплатно. Любые операции.

Дмитрий, это все на словах.
В Израиле благодаря тому, что у нас много отказов очень хорошо развился медицинский туризм. Это привело к тому, что граждане Израиля для того, чтобы попасть к узкоспециализированному специалисту вынуждены ждать по полгода. А мы в свое время возмущались, что у нас на Замоскворечье запись через месяц.
И эта информация от друзей, живущих в Израиле. А проблему они эту решают, очень просто если есть друзья, работающие в сфере медицинского туризма. За деньги (и без чека). Так как эти друзья в состоянии организовать встречу за один - два дня...
Пишу со слов, что слышал собственными ушами.
В этом плане мне импонирует шведская система. Опять же выводы сделаны со слов экскурсовода. Суть такова, что государство Швеции оплачивает гражданину лечение за рубежом, если местные не могут оказать квалифицированную помощь.

[Дмитрий]

Дмитрий, это все на словах.
В Израиле благодаря тому, что у нас много отказов очень хорошо развился медицинский туризм. Это привело к тому, что граждане Израиля для того, чтобы попасть к узкоспециализированному специалисту вынуждены ждать по полгода. А мы в свое время возмущались, что у нас на Замоскворечье запись через месяц.
И эта информация от друзей, живущих в Израиле. А проблему они эту решают, очень просто если есть друзья, работающие в сфере медицинского туризма. За деньги (и без чека). Так как эти друзья в состоянии организовать встречу за один - два дня...
Пишу со слов, что слышал собственными ушами.
В этом плане мне импонирует шведская система. Опять же выводы сделаны со слов экскурсовода. Суть такова, что государство Швеции оплачивает гражданину лечение за рубежом, если местные не могут оказать квалифицированную помощь.

Срочные операции сразу делают. А если можно подождать, то ждут.

[Andrey S]

я подобный же вопрос задал д-ру Зайдман, на что получил ответ, что ТКМ полностью поменяет кроветворную систему малыша и приведет в норму активность арилсульфатазы.

И еще... на какой-то из пресс-конференций наш президент заявил, что ближайшая острая проблема человечества - это генная инженерия. Можем вспомнить фильмы про терминатора, где благие изобретения в итоге...
Сегодня генные заболевания, на мой взгляд выходят на второй план после раковых. Мы просто об этом не думаем и не знаем пока не сталкиваемся с проблемой лицом к лицу.
Болезнь нашего сына вызвана наследственностью - это факт, но также она может быть вызвана мутацией гена. А когда она произойдет и что на нее повлияет...
Доктор сказал - не забивайте голову, может луна большая была, а может что-то другое. Эта наука не имеет точного результата.
В нашем случае результат 1 из 4.
И это только нервно-мышечная панель...
вот тут, если вам интересно вы можете почерпнуть много интересной информации о современных технологиях диагностики заболеваний...
https://genetico.ru/price/klinicheskiy-ekzo...ie-zabolevaniya
Сегодня уже проводят испытание препарата, который поможет остановить эту болезнь (МЛД). Но его испытывают на детях, кто не имеет клинической картины, то есть не наш вариант. Это вариант для тех родителей, кто не хочет ЭКО, но знает о своей проблеме. Или же в семье заболевает ребенок, исследует младшего, находят проблему и срочно ее решают.
Мы же можем уповать только на чудо, так как ТКМ при МЛД в возрасте двух и более это опыт на сегодняшний день.
Но выбора у нас нет, потому что если мы не будем участвовать в этом опыте - год, два или немногим больше наш сын будет умирать в адских болях с постепенно отказывающим мозгом.
Это страшно, когда твой сын скрючившись от боли катается по кровати и орет... Орет так, что у него даже слезы заканчиваются... а ты НИЧЕГО не можешь сделать...

Срочные операции сразу делают. А если можно подождать, то ждут.

Для срочной операции нужен диагноз, если не по скорой...
Спорить я с вами не могу, потому что не в курсе этого наверняка, только слухи. Слухи от человека, живущего и работающего там.